[앵커]
오늘은 희귀질환 극복의 날입니다.
정부는 지난해 말부터 희귀질환관리법을 시행하면서 고가의 치료비 일부를 지원하고 있습니다.
하지만 진단과 진료를 체계적으로 맡을 전문센터 지정이 시급하다는 목소리가 높습니다.
장보경 기자의 보도입니다.
[기자]
근이영양증, 무코다당증, 다발성경화증, 이름 조차 생소한 이 병들은 전세계에서 보고된 7천종의 희귀질환 중 하나입니다.
희귀질환은 흔히 병을 앓고 있는 인구가 2만 명 이하인 질환을 말합니다.
과거에는 병명조차 알 수 없었지만 유전자 진단 등의 기술이 발전하면서 해마다 환자수가 늘고 있습니다.
국내에서도 약 1천개의 희귀질환으로 70만명이 넘는 환자들이 고통받고 있습니다.
진단 자체가 어렵고 관련 질환 중 5%정도만 치료제가 개발됐는데 그 마저도 고가가 대부분입니다.
희귀질환관리법 시행으로 치료비 지원이 이뤄지고 있지만 전문가들은 전문의료기관 지정이 시급하다는 의견을 내놓습니다.
현재 희귀난치질환 집중치료센터는 생명보험사회공헌재단 지원으로 마련된 3곳 뿐입니다.
<이지영 / 생명보험사회공헌재단 사업팀장> "환자들이 굉장히 많지 않고 나타나는 증상 또한 볼 수 있는 의사진이 많지 않거든요. 진단명을 받기 위해서 환우들이 거의 4년에서 10년 동안 병원을 다녔어요 라는 이야기를 많이…"
해당 질환을 진단하고 치료할 수 있는 의사와 적절한 설비를 갖춘 의료기관을 지정해 병을 관리할 수 있는 체계를 마련하는 것이 중요한 이유입니다.
정부는 희귀질환 전문기관의 지정 기준을 올해 하반기 중에 마련하고 전문센터 지정을 서두르겠다고 밝혔습니다.
연합뉴스TV 장보경입니다.
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