이르면 내년부터 만 14세 이상 청소년은 부모뿐만 아니라 본인이 직접 동의해야만 비의료기관에서 제공하는 소비자 직접 의뢰 유전자 검사를 받을 수 있게 될 전망입니다.

소비자 직접 의뢰 유전자 검사는 병원에 가지 않고도 소비자가 직접 유전자 검사를 신청하고 결과를 받는 서비스(DTC Genetic Testing)입니다.

보건복지부가 최근 공개한 '미성년자 대상 DTC 유전자 검사 가이드라인 연구' 보고서에 따르면, 정부는 미성년자의 자기 결정권을 존중하고 유전자 정보의 오남용을 막고자 이런 내용을 담은 새로운 가이드라인 도입을 추진합니다.

새로운 가이드라인의 핵심은 개인정보보호법상 정보 주체가 스스로 개인정보 처리에 동의할 수 있는 나이인 '만 14세'를 미성년자 DTC 검사의 기준 연령으로 제시한 부분입니다.

특히 검사를 위해서는 미성년자 본인과 법정대리인(보호자) 모두의 동의를 받도록 의무화했습니다.

이는 과거 법정대리인의 동의만으로도 검사할 수 있었던 시범사업과 비교해 미성년자의 자율성과 자기 결정권을 대폭 강화한 조치입니다.

보고서는 유전자 정보의 주체인 미성년자의 의사를 최우선으로 존중해야 한다는 점을 분명히 했습니다.

검사 항목은 '미성년자에게 유익한 정보를 전달할 수 있는가'를 기준으로 엄격히 제한되며 비만, 혈압, 혈당, 콜레스테롤 등 생활 습관 개선을 통해 예방 및 관리가 가능한 항목은 긍정적으로 검토했습니다.

반면, 탈모·피부색 등 외모 관련 항목이나 니코틴·알코올 대사 능력처럼 미성년자에게 불필요하거나 호기심을 유발할 수 있는 항목은 소비자 직접 의뢰 유전자 검사 가능 항목에서 제외했습니다.

이는 유전자로 인생이 결정된다는 '유전자 결정론'적 오해를 막고 검사 결과로 발생할 수 있는 정신적·심리적 부작용과 또래 집단 내 차별을 예방하기 위한 조치입니다.

이를 위해 보고서는 가칭 '미성년자 대상 DTC 유전자 검사 항목 선정위원회'를 신설해 항목을 별도로 심의하는 방안을 정부에 제안했습니다

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정부는 향후 시범사업을 통해 미성년자들이 검사 이후 겪을 수 있는 심리적 영향 등을 설문조사로 추적·관리하며 제도를 보완해 나갈 계획입니다.

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이경태(ktcap@yna.co.kr)