[앵커]

정부가 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜어주기 위해 건강보험 본인 부담률을 10%에서 5%로 낮추기로 했습니다.

또, 희귀질환 치료제의 등재 기간을 현행 240일에서 100일로 대폭 단축하는 방안도 추진합니다.

문형민 기자입니다.

[기자]

당을 제대로 분해하지 못하는 희귀질환 ‘당원병’을 앓고 있는 7살 배지안 양의 아버지 배준호 씨.

치료비 등 아이를 돌보기 위해 들어가는 각종 비용이 계속 쌓여 부담이 이만저만이 아니라고 토로합니다.

<배준호 / 희귀질환자 가족> “평생을 경제적 어려움 속에서 살게 되는 것이 저희 희귀 질환 가족들 대부분의 삶입니다. 희귀질환 산정 특례 개인부담률을 조금만 낮춰주시길…”

지난달 희귀·난치질환자와 가족들을 만난 이재명 대통령은 이 자리에서 지원 확대 의지를 밝혔습니다.

<이재명 / 대통령(지난달 24일)> “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인이 감내하기 어려운 문제일 겁니다. 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠죠.”

정부가 이 환자들의 의료비 부담을 본격 완화해 주기로 결정했습니다.

현재 희귀·중증난치질환에 적용되는 건강보험 본인부담률은 10%.

이를 절반인 5%까지 단계적으로 인하하겠다는 방침입니다.

<정은경 / 보건복지부 장관> “구체적인 인하 방안을 상반기 중에 마련하고 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기부터 시행할 수 있도록 하겠습니다.”

정부는 또 이달부터 70개 희귀질환을 산정특례에 추가 적용하고, 희귀질환 치료제의 건보 등재 절차에 걸리는 시간도 현행 240일에서 100일로 줄여나갈 계획입니다.

다만, 희귀·중증난치질환자 약 130만 명을 대상으로 산정특례 본인부담률을 1%p 낮출 때마다 추가로 소요되는 건보 재정은 연간 약 1천억 원.

건보 재정에 적지 않은 부담이 될 전망인데, 이에 복지부는 “일괄 인하 대신 고액 의료비 환자 중심의 단계적 인하 방안을 검토하고 있다”고 설명했습니다.

연합뉴스TV 문형민입니다.

[영상취재 이일환 이덕훈]

[영상편집 박진희]

[그래픽 이은별]

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문형민(moonbro@yna.co.kr)